Pochmurno

0°C

Piecki

Pochmurno

Wilgotność: 93%

Wiatr: 17.70 km/h

  • 14 Gru 2018

    Pochmurno 0°C -2°C

  • 15 Gru 2018

    Pochmurno -1°C -2°C

Czy podoba Ci się nowa strona?

Tak - 66.7%
Nie - 27.8%
Nie mam zdania - 5.6%

Głosów ogółem: 18
Głosowanie w tej sondzie zakończyło się w: wrzesień 30, 2014
213586
TodayToday453
YesterdayYesterday689
This_WeekThis_Week2946
This_MonthThis_Month8610
All_DaysAll_Days213586

W dniu 30. czerwca Rzecznik Praw Dziecka Pan Minister Marek Michalak odwiedził rodziny wraz z dziećmi chorymi na EB, tzw. dzieci motyle, przebywające  na turnusie szkoleniowo – rehabilitacyjnym w ośrodku wypoczynkowym PTTK w Pieckach. Organizatorami  turnusu było osoby Stowarzyszenie Debra Polska Kruchy Dotyk z Katowic. Rzecznikowi towarzyszyły Teresa Nowacka Kierownik GOPS i Agnieszka Kurczewska, Wójt Gminy Piecki. EpidermolysisBullosa (EB) –  jest rzadkim schorzeniem genetycznym skóry ( pęcherzowe oddzielenie się naskórka). W Polsce na EB choruje przeszło 500 osób, z czego największą grupę stanowią dzieci i młodzież. Ponieważ niewiele osób wie o problemach rodzin borykających się z tą chorobą, warto jest mówić i tym, zwiększając świadomość społeczeństwa i uwrażliwiając na potrzebę niesienia pomocy dzieciom i ich rodzicom dotkniętym tą okrutną chorobą EB.

 

VIDEO RELACJE